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L’AFH est reconnue d’utilité publique depuis 1968 et agréée par le ministère de la Santé pour représenter les usagers du système de santé depuis 2006. Elle représente les patients et leur famille auprès des plus importantes instances et autorités de santé nationales et régionales et milite pour une amélioration constante des connaissances, des traitements et de la prise en charge des troubles rares de la coagulation. Elle est particulièrement vigilante aux questions de sécurité des traitements.   THÈMECe site est consacré à l’hémophilie et ces traitements, et à l’écoute des personnes qui y sont confrontées. CEUX QUI SONT CONCERNÉSSite dédié aux personnes souffrant d’hémophilie, ainsi qu’à leurs proches. OBJECTIFFondée en 1955, l’Association française des hémophiles (AFH) s’est donné un rôle d’information, d’entraide et de défense des droits des personnes atteintes d’hémophilie, de maladie de Willebrand et de troubles hémorragiques constitutionnels. ORIGINESite officiel de l’association française des hémophiles CONTENUCe site a pour but principal de présenter l’AFH, son fonctionnement et son action. Il rappelle les principales actualités des secteurs de la santé publique et du droit des patients, explique ce qu’est l’hémophilie et les conséquences de la maladie sur la vie quotidienne des patients et présente les traitements disponibles. Une rubrique « publication » permet également de retrouver de nombreux ouvrages et revues consacrés à l’hémophilie. LES PLUSLe site propose la liste des 23 comités régionaux de l’AFH, lieux de rencontres et relais locaux entre les familles, les institutions et les structures de soins, l’agenda des événements organisés au niveau national et local, des publications et des liens utiles.
Association Française des Hémophiles6, rue Alexandre Cabanel75 739 PARIS cedex 15Tél. : 01 45 67 77 67 info@afh.asso.fr Auteur : Mateo BARAHONA
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